Niepełnosprawny = Gorszy? Niepełnosprawność widziana oczami chorej osoby, jej rodziny i przyjaciół

Zdefiniowanie niepełnosprawności jest zadaniem niełatwym ponieważ sama granica między sprawnością i niepełnosprawnością jest linią umowną i dodatkowo przechodzi przez obszary prawne oraz emocjonalne. Pierwszy raz zmierzyłam się z tym pojęciem w gabinecie lekarskim, gdy lekarka prowadząca chorobę mojej córki zasugerowała wystąpienie o orzeczenie niepełnosprawności. Miało to umożliwić korzystanie ze specjalnych form pomocy w leczeniu i rehabilitacji oferowanych przez państwo.

Moje dziecko „stanęło” przed komisją w wieku 3 lat, a właściwie to ja, jako rodzic, złożyłam wniosek i zawiozłam córkę oraz stosowne dokumenty przed oblicze orzecznika. Choroba mieściła się w ustawowym wykazie, więc po krótkiej rozmowie i przejrzeniu papierów otrzymałyśmy oczekiwaną decyzję. Prawnie więc miałyśmy to szybko rozwiązane, mogłyśmy się cieszyć z ulg, dofinansowań i ułatwień, ale z drugiej strony ten papier niestety oznaczał etykietkę osoby nie mieszczącej się w przyjętych normach społecznych. Wywoływało to cały wachlarz różnorodnych uczuć. Niektóre zaznaczały się wyraźniej, niektóre słabiej, niektóre obserwowałam tylko u innych osób w tożsamej sytuacji.

Najpierw pojawiło się poczucie wyroku – straty zdrowego dziecka, które mogłoby rozwijać się swobodnie, zdrowo i beztrosko w swoim tempie. Moje dziecko było skazane na łaskę pomocy, miało pod górkę w życiu społecznym i zawodowym, było narażone na ostracyzm. Naprawdę trudno nie wiązać tej inności z poczuciem mniejszej wartości. Potwierdzało się to się potem w jej życiu jako niejednokrotne wykluczenie w środowisku szkolnym i jako problemy w zatrudnieniu w dorosłym życiu.

Ujawniło się też poczucie wstydliwej słabości, którą chciało się ukryć przed światem, która powodowała ograniczenie kontaktów towarzyskich i społecznych, która utrudniała rozwój i rozrywkę. Znam wiele osób niepełnosprawnych, które ograniczają wyjścia z domu właśnie z powodu lęku przed ujawnieniem swojej choroby, które nie chcą stawiać czoła niechętnym reakcjom i ciekawskim spojrzeniom.

Kolejna postawa to gniew i złość na swój los, traktowanie choroby jako wroga, przenoszenie żalu albo wręcz agresji na cały świat, system prawny i personel medyczny. To niczego nie załatwia, a powoduje opisanie swojego życia wokół negatywnych uczuć i odciska piętno na psychice.

Niepełnosprawność może też służyć jako strategia działania. Niektórzy chorzy wykorzystują ją roszczeniowo jako sposób zwrócenia na siebie uwagi, jako argument do walki o wsparcie z budżetu lub organizacji pozarządowych. Może stanowić też wytłumaczenie wszystkich niepowodzeń, kłopotów, niskiego statusu finansowego. Może być odczuwana jako przeznaczenie, od którego nie da się uciec i zwalniać z aktywności.

Te wszystkie opisane postawy obserwowałam u siebie lub w rodzinach innych niepełnosprawnych. Każda z nich miała podłoże w uprzedzeniach i nietolerancji zdrowej części społeczeństwa, każda z nich zdecydowanie dawała poczucie, że niepełnosprawny to gorszy. Kiedyś wysłuchałam na ten temat wykładu psychologa Dra hab. med. K. Owczarka, który pomógł mi to wszystko podsumować i uświadomić sobie, że istnieje jednak rodzaj podejścia do niepełnosprawności, który daje szansę na przeżycie pełnej, jeśli nie nawet większej człowieczej wartości. To była eureka, którą czułam wcześniej w głębi, ale dopiero wtedy to sobie nazwałam. Jeśli potraktujemy niepełnosprawność jako wyzwanie, jako życiowe zadanie do przerobienia, jeśli potrafimy czerpać z wiedzy oraz współpracy z lekarzami i urzędnikami, to postawimy się w roli przedmiotu, a nie podmiotu. Jeśli wykorzystamy swoje najsilniejsze punkty, to możemy zamienić te wszystkie wstydy, straty, cierpienia, lęki i słabości na aktywność i rozwój osobisty. To przekierunkowanie postawy wreszcie nie zależy od społeczeństwa, tylko od nas samych, to będzie nasza niezależność, siła i samodzielność. Dwadzieścia lat obserwacji środowiska udowodniło, że jakość życia niepełnosprawnego leży w jego głowie bardziej niż to się wszystkim wydaje.